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Les données de santé : entre hold-up et innovation

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Le mardi 28 juin la FNTC (Fédération des Tiers de confiance du numérique) a organisé un débat autour de l’utilisation des données de Santé.

Plusieurs questions clés ont été débattues pendant le débat de la FNTC du 28 juin 2016, notamment sur la transformation numérique de la santé et ses conséquences sur la relation avec le patient , mais aussi Intérêt général et protection de la vie privée : Quel équilibre trouver ? et des données c’est bien... mais pour quelles utilisations ?

Pour Alain Bobant, président de la FNTC , qui a introduit cette matinée : "le système de santé français fait face à une transformation de son activité impulsée par le numérique. Cet afflux colossal d’informations va induire la mise en applications de règles pour mieux protéger la vie privée. C’est la confiance fondée sur la morale et sur une forte expertise qui va constituer l’exigence stratégique fondamentale, c’est pourquoi la FNTC se devait d’être présente dans ce débat, pour aider les acteurs de ce secteur à forger la mécanique d’une mutation numérique efficace et aboutie".

Jean Yves Robin, DG d'Openhealth et ancien Directeur de l'ASIP Santé confie en ouverture des débats : "que l’on prévoit une multiplication par 50 dans le monde du volume des données de santé d’ici à 2020 mais qu’aujourd’hui l’utilisation de ces données est sous-développée bien qu’elles représentent une somme de connaissances infinie. Il précise « que les enjeux sont considérables sur le ‘healthData’, qui représente déjà plusieurs milliards de dollars d’investissements aux USA".

Jeanne Bossi Malafosse, avocate DLA Piper et Experte auprès du Conseil de l’Europe, les données de santé méritent une gouvernance, un cadre, donné en partie par la loi de santé 2016. Elle précise "la loi donne enfin un fondement juridique à l'échange et au partage de données de santé à caractère personnel, notamment grâce à une redéfinition de la notion d''équipe de soins" permettant une plus grande coordination entre secteurs sanitaire, social et médico-social".

Félix Faucon, inspecteur des affaires sanitaires et sociales a quant à lui, posé la question de l’utilisation des données de santé. Il explique : "Le débat de l’ouverture ou de la fermeture de l’accès aux données de santé ne peut être clair que si il est orienté par une vraie vision de l’utilisation des données captées. Permettre un accès aux données de santé, oui ... mais pourquoi faire" ?

Monique Taron, Directeur Ventes et Marketing d’Almérys, a conclu sur le besoin de confiance des citoyens. Au delà des réglementations et de tout ce qui existe sur les aspects juridiques et réglementaires, il faut que ces derniers n’aient pas de craintes. "Il est nécessaire que les organismes habilités à conserver les données soient des tiers de confiance qui s'engagent vis à vis des propriétaires des données sur le respect de règles claires et sur les conséquences en cas de défaillance".